我是紅斑狼瘡患者，今年36歲了，得這個(gè)病有十幾年了，最嚴(yán)重的時(shí)候尿蛋白3+，白細(xì)胞2.1，血液白蛋白最低的時(shí)候30不到，貧血，反復(fù)高燒，口腔面全潰瘍，沒(méi)辦法吃飯，整個(gè)人瘦了差不多二十斤，住院治療了半個(gè)月，用藥主要是激素，后來(lái)病情穩(wěn)定以后激素量維持在每天兩粒，還有紛樂(lè)。

2011年結(jié)婚，后來(lái)一直遵醫(yī)囑按時(shí)吃藥、定期復(fù)查，婚后一年懷孕了，孕前期停藥，后面也是遵醫(yī)囑在服藥，2012年10月順利生下女兒，很感恩，我們一家三口奮斗在蘇州，老公上班，我就在家?guī)Ш⒆幼鲎黾覄?wù)，因?yàn)樯眢w原因沒(méi)有出去上班，有紅斑狼瘡的人最怕?lián)Q季的時(shí)候，因?yàn)樘鞖夂隼浜鰺岬暮苋菀赘忻埃坏└忻傲司腿菀撞∏閺?fù)發(fā)，我剛生完孩子那幾年基本上隔個(gè)一年就會(huì)在入冬的時(shí)候進(jìn)一次醫(yī)院住個(gè)十來(lái)天，因?yàn)楦忻耙饋?lái)發(fā)燒，狼瘡就活動(dòng)了，這幾年好多了，孩子慢慢大了，沒(méi)那么累了，身體狀況也好多了，但是仍然堅(jiān)持吃藥還有定期復(fù)查，不過(guò)去年開(kāi)始血壓有點(diǎn)高，又加了降壓藥，總體來(lái)說(shuō)控制的還不錯(cuò)。

紅斑狼瘡屬于免疫系統(tǒng)疾病，目前不能治愈但好好治療、好好保養(yǎng)身體生活質(zhì)量還是挺好的，只不過(guò)因?yàn)殚L(zhǎng)期服用激素的原因，會(huì)臉部浮腫，沒(méi)有以前那么好看了，但是沒(méi)辦法，誰(shuí)愿意得這個(gè)病呢，記住一點(diǎn)，千萬(wàn)不要擅自減藥量／停藥，一定要聽(tīng)醫(yī)生的話，不要?jiǎng)诶?，注意營(yíng)養(yǎng)，適當(dāng)鍛煉，好好享受生活，享受人生，以上希望對(duì)紅斑狼瘡的病友有幫助。